协和医院风湿免疫科护士长胡慧是一名红斑狼疮患者，她向患者讲述自己5年“战狼”的心路历程。

    “今年想特别讲一下红斑狼疮患者、家属及社会面的心理建设问题，希望全社会正确认识红斑狼疮。”5月10日是世界狼疮日，武汉协和医院风湿免疫科团队9日特别组织一场医患互动活动，鼓励正在接受治疗及接近痊愈的病人现身说法，互相交流鼓励。

    接受CAR-T疗法

    患者停药四年无复发

    协和医院风湿免疫科主任李秋柏介绍，红斑狼疮是一种常见的慢性、反复发作的自身免疫性疾病，在现有治疗方法下不能治愈，需要终身用药控制。据最新数据，红斑狼疮全球发病率3.2—7.6/10万人，其中女性占比90%，生育期女性风险最高。红斑狼疮发病的第一高峰为15—24岁，占新发病例43%；第二高峰为45—55岁，占28%。目前狼疮病因尚不明确，认为跟HLA关联等基因问题以及紫外线、雌激素等因素触发有关。目前5年生存率大于95%，10年生存率近90%，80%患者实现20年生存。

    “从2021年开始出现CAR-T治疗红斑狼疮。直到目前，最长的患者已经随访近4年，不用任何药物且各项指标与健康人无异，这在狼疮治疗史上从未出现过。从这个意义上说，人类在狼疮治疗上第一次有了治愈的希望。”协和医院风湿免疫科主任李秋柏在接受记者采访时介绍。他说，在CAR-T出现前，患者需要终身用药、终身治疗，直到目前还没有痊愈的标准和定义。但随着越来越多患者不用药而实现健康生活越来越长的时间，相信交给时间的痊愈定义一定会出现。

    做好心理建设

    是“战狼”成功的关键

    在接受采访时，不少处于治疗期的狼疮患者提到，社会面对红斑狼疮的认知不足，存在误解甚至偏见。有人误以为这是传染病，从而对患者避而远之，或者认为患者无法正常工作或生活，导致就业歧视、婚恋和生育歧视。此外，治疗过程中使用的药物如激素可能导致体重增加、面部浮肿，产生社交回避心态，进一步加剧患者孤独感。一名治疗效果不错的患者反映，工作单位在给她安排岗位时，有明显的警惕性，让她倍感委屈。

    协和风湿免疫科护士长胡慧也是一名狼疮病人，具备医护与患者双重身份的她，现场讲述了自己5年“战狼”的心路历程：“当教科书上的案例成为我的诊断书，当检验报告放在面前时，那些熟记于心的医学知识突然变成了扎向自己的刀。我也曾焦虑、彷徨、不知所措，真正理解患者面对医学话语时的无力感。治疗过程是艰辛而漫长的，我需要不断在医护工作者和患者角色中间寻找平衡点，将疾病体验转化为临床智慧，从患者角度出发提供更专业的医疗服务和人文关怀，增强自我战胜疾病的信心，同时也能帮助到更多的病人。”

    “信心比黄金更重要！”李秋柏表示，要让“狼疮可防可控可治，甚至有可能治愈”的观念占领病友思想阵地，帮助他们战胜对疾病盲目恐惧心理，树立起积极、科学的疾病防治观念和态度。

    文/记者姚旭 罗兰

    图/王清