因遭遇罕见遗传病，女孩小妮（化名）皮肤严重溃烂。武汉儿童医院医护团队为她搭建了随访群，通过手机指导妈妈在河南家中护理。经过3个月的远程指导，孩子腿部溃疡终于愈合。近日来武汉复查，妈妈手写感谢信送医护团队：“我活泼开朗的女儿终于回来了！”

    一年多前，当时3岁的小妮生了“怪病”，全身水肿，皮肤莫名长疹、溃疡，一度住进重症监护室。母女俩辗转至武汉儿童医院肾病内科，确诊小妮患有脯肽酶缺乏症——一种世界罕见的遗传性疾病，文献报道病例全球不足100例。经针对性治疗，小妮各项指标逐渐好转，但出院回家后她遭遇了感染难关。今年春节后再回到武汉儿童医院继续治疗。出院后，医护人员为小妮建立了护理随访群，远程指导。就这样坚持了3个月，小妮腿部创面终于完全闭合。

    通讯员张璟祎