长江日报
武汉晚报 2024年05月21日 星期二
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男子患罕见病,全球不足60例

协和医生为他特制了一套“潜水服”

    近日,武汉协和医院肿瘤中心陈静教授团队接诊了一位罕见的复合性血管内皮瘤患者。该疾病极为罕见,全世界范围内报道病例数不足60例。通过让患者穿上特制“潜水服”,搭配先进的TOMO放疗设备,医生成功为这位长期忍受背部大面积软组织肿瘤的患者实施了精准放疗。

    来自湖南的张先生(化名)今年47岁,有多年血管瘤病史。从2019年开始,他的腰背部开始不断出现多处红色和紫红色斑块,有的还凸起像一个肉疙瘩。初次就诊时,当地医院诊断为良性血管瘤。经历多次手术和介入治疗,张先生身上已是瘢痕累累,但肿瘤还是一次又一次复发,且涉及范围不断扩大,右侧腹壁、腰部、胸背部等多个部位都受到累及,最大的一个瘤体直径可达13厘米。张先生辗转多家医院就诊均无果,最终找到武汉协和医院肿瘤中心。

    陈静教授带领治疗团队与病理科专家多次讨论,确诊这是有着一定程度恶性潜在可能的“复合性血管内皮瘤”。这种病极为罕见,最早于2000年在国际上有所报道,至今发病原因不明,在全世界范围内报道病例数尚不足60例。

    陈静教授介绍,张先生的体表有着如此大面积的肿瘤,复发风险极高,如果不及时有效治疗,未来必将面临远处转移的风险。

    目前,这种罕见病的治疗无章可循,国内国际都没有治疗标准。常规手术、介入等均被认为损伤大、预期效果差。如果选用放疗,由于患者肿瘤牵涉范围极大,正常皮肤与患病皮肤夹杂,普通放疗又会出现肿瘤剂量分布不均、肿瘤局部及边缘区域剂量不足、正常皮肤反应重等问题。陈静团队多次在院内开展MDT(多学科诊疗)讨论,探索对策。

    协和团队借用潜水服实现精准放疗

    如何克服放疗中的种种难题?陈静教授团队提出了一个“组织补偿物+TOMO放疗”的治疗方案。

    所谓“组织补偿物”是指一种密度和质地跟人体组织非常接近的特殊材料,它像一层薄薄的皮肤一样,被放置在患者的皮肤表面,尤其运用在需要增加放疗剂量的区域。射线穿过它时会受到与穿过人体组织相似的阻碍,从而确保剂量计算的准确性,增加特定区域的放射治疗剂量,同时使得放疗剂量在肿瘤区域得到更均匀地分布,最终达到更有效的杀伤肿瘤细胞的目的。通俗来说,就是要让患者治疗时穿上一身特制的衣服,以达到精准治疗的目的。

    通过与放疗物理师、技师等密切沟通,团队比对了目前市面上存在的多种模具、3D打印材料、生物材料等等,最终选定了潜水服作为最终方案。这主要是因为潜水服的材质为发泡橡胶和莱卡布等混合材料,且具有耐摩擦、包裹面积大、与人体贴合紧密等优势,能够很好地适应放疗射线特性,满足治疗效果。

    团队在成品潜水服基础上进行裁剪改造,待张先生穿上后,再在他的腰腹部缠上一圈医用收腹带,使潜水服与治疗区域更为贴合。穿上这身特制的医服后,患者全身大面积的肿瘤区域得到紧密包裹,放疗过程中射线经过这个特殊“组织补偿物”的阻碍后,可以把更高的放射能量集中于肿瘤区域,同时照射剂量也分布得更为均匀,增加了对肿瘤的控制效果,减少了对深部正常组织的损伤。

    穿上潜水服,张先生开始接受第四代螺旋断层放射治疗系统的治疗。该放疗系统简称TOMO刀,可实现360°不断旋转、51个弧度的无缝连接照射,尤其适合这种全身大范围的肿瘤治疗,可使肿瘤组织得到均匀、准确的剂量分布,还最大限度地减少了对周围正常组织的损伤。目前,经过近6周28次的治疗,张先生背部肿物已有了一定程度的退缩,预计接下来还需要定期复查,观察放射治疗的进一步效果。

    陈静教授表示,“组织补偿物+TOMO放疗”的治疗方案,对于这种近体表的、超大范围肿瘤的局部治疗具有一定的开拓性,也为后来者提供了参考。据了解,陈静教授带领的协和医院肿瘤中心肉瘤与黑色素瘤科是全国最早成立的骨软组织肿瘤放化疗专科,并开设有骨软组织肿瘤多学科诊疗(MDT)门诊,为这类罕见疑难肿瘤患者制定个体化诊疗方案。

    罗兰 通讯员张玮 范丽