造血干细胞移植术后,有的孩子停药后出现关节僵硬、不爱活动的情况,家长误以为是孩子“偷懒”;还有的孩子反复发烧、咳嗽,却被当作普通感冒治疗,后来才发现是严重的肺部并发症。
近日,武汉儿童医院推出湖北省首个儿童造血干细胞移植术后随访门诊,针对移植后复杂多发的慢性移植物抗宿主病(俗称“慢排”)及其他严重并发症,为患者提供从诊前、诊中到诊后的系统化、规范化全病程管理。
造血干细胞移植是治疗儿童白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血等疾病的重要根治手段。武汉儿童医院作为湖北省最早开展儿童造血干细胞移植的专科医院,已成功完成400余例异基因造血干细胞移植。
然而,移植成功出院并不代表治疗完全结束,约50%的患儿将面临移植后的“磨合期”。
该院血液肿瘤科主任医师熊昊介绍,男孩小俊(化名)3年前因急性淋巴细胞白血病在该院接受造血干细胞移植,术后恢复顺利并逐渐停药。但移植一年后,他出现“变懒”和关节僵硬的症状,后被确诊为关节慢性移植物抗宿主病,因发现和康复干预及时,症状得到有效控制;另一名男孩小奇(化名)因患有地中海贫血,在外地接受造血干细胞移植后返回湖北老家休养。由于复诊路途遥远,未能规范复诊,频繁发烧咳嗽被当作普通感冒治疗,最终发展为严重的闭塞性细支气管炎,如今需长期依赖吸氧,严重影响正常生活。
熊昊介绍,新设立的随访门诊将依托武汉儿童医院的专科优势,整合多学科诊疗资源,为患儿提供个体化、全程化的管理服务,尽量减少并发症的影响,帮助孩子们度过感染、排异和复发等多重难关,重建免疫稳态,健康回归正常生活。
通讯员薛源